לאחר שידעו כי לתינוק יש תסמונת דאון, על ההורים להירגע ולחפש כמה שיותר מידע על מהי תסמונת דאון, מה המאפיינים שלה, מהן הבעיות הבריאותיות שעומד בפני התינוק ומהן אפשרויות הטיפול שיכולות לסייע בקידום האוטונומיה. ולשפר את איכות חיי ילדך.
ישנן עמותות הורים כגון APAE, בהן ניתן למצוא מידע איכותי ואמין, כמו גם אנשי המקצוע והטיפולים שניתן להצביע עליהם כדי לסייע בהתפתחות ילדכם. בסוג זה של קשר ניתן גם למצוא ילדים אחרים עם התסמונת ואת הוריהם, דבר שיכול להועיל לדעת את המגבלות והאפשרויות שיש לאדם הסובל מתסמונת דאון.
1. כמה זמן אתה חי?
תוחלת החיים של אדם עם תסמונת דאון משתנה, ויכולה להיות מושפעת ממומים מולדים, כמו מומים לבביים ונשימתיים, למשל, ומתבצע מעקב רפואי מתאים. בעבר, במקרים רבים תוחלת החיים לא עברה את גיל 40, אולם כיום, עם ההתקדמות ברפואה ושיפור הטיפולים, אדם עם תסמונת דאון יכול לחיות יותר מ -70 שנה.
2. אילו בחינות יש צורך?
לאחר אישור האבחנה של הילד עם תסמונת דאון, הרופא רשאי להזמין בדיקות נוספות, במידת הצורך, כגון: קריוטיפ שיש לבצע עד השנה הראשונה לחייו, אקו לב, ספירת דם והורמוני בלוטת התריס T3, T4 ו- TSH.
הטבלה שלהלן מציינת אילו בדיקות יש לבצע, ובאיזה שלב יש לבצע במהלך חייו של האדם הלוקה בתסמונת דאון:
* יש לחזור על אקו לב רק אם מתגלים הפרעות לב כלשהן, אך על התדירות להיות מסומנת על ידי הקרדיולוג המלווה את האדם הלוקה בתסמונת דאון.
3. איך המסירה?
הלידה של תינוק עם תסמונת דאון יכולה להיות תקינה או טבעית, אולם יש צורך שהקרדיולוג והילוד יהיו זמינים אם הוא נולד לפני התאריך המתוכנן, ומסיבה זו, לפעמים ההורים בוחרים בניתוח קיסרי, כבר שהרופאים האלה לא תמיד זמינים בבתי חולים בכל עת.
גלה מה אתה יכול לעשות כדי להחלים מהר יותר מניתוח קיסרי.
4. מהן הבעיות הבריאותיות הנפוצות ביותר?
אנשים עם תסמונת דאון נוטים יותר לסבול מבעיות בריאות כגון:
- בעיניים: יש להרכיב קטרקט, פסאודו-היצרות של צינור הדמעות, התמכרות לשבירה ומשקפיים כבר בגיל צעיר.
- באוזניים: דלקת אוזניים תכופה שיכולה להעדיף חירשות.
- בלב: תקשורת בין-פרצופית או בין-חדרית, פגם מחיצה אטריובנטריקולרי.
- במערכת האנדוקרינית: תת פעילות של בלוטת התריס.
- בדם: לוקמיה, אנמיה.
- במערכת העיכול: שינוי בוושט הגורם לריפלוקס, היצרות של התריסריון, מגקולון אגנגליוני, מחלת הירשפרונג, מחלת צליאק.
- בשרירים ובמפרקים: חולשה של הרצועות, תת-זרע בצוואר הרחם, נקע בירך, חוסר יציבות של המפרקים, העלולים להעדיף נקעים.
מסיבה זו, יש צורך לעקוב אחר רופא לכל החיים, לבצע בדיקות וטיפולים בכל פעם שמופיע כל אחד מהשינויים הללו.
5. איך ההתפתחות של הילד?
טונוס השרירים של הילד חלש יותר ולכן התינוק עלול לקחת קצת יותר זמן להחזיק את הראש לבדו ולכן ההורים צריכים להיות זהירים מאוד ולתמוך תמיד בצוואר התינוק כדי למנוע פריקה של צוואר הרחם ואף פגיעה בחוט השדרה.
ההתפתחות הפסיכו-מוטורית של הילד עם תסמונת דאון מעט איטית יותר ולכן יכול לקחת זמן לשבת, לזחול וללכת, אך טיפול בפיזיותרפיה פסיכו-מוטורית יכול לעזור לו להגיע לאבני דרך אלה להתפתחות מהירה יותר. בסרטון זה יש כמה תרגילים שיכולים לעזור לך לשמור על האימון בבית:
עד גיל שנתיים, התינוק נוטה לקבל פרקים שכיחים של שפעת, הצטננות, ריפלוקס במערכת העיכול ועלול לסבול מדלקת ריאות ומחלות נשימה אחרות אם לא מטפלים כראוי. תינוקות אלה יכולים לקבל חיסון נגד שפעת מדי שנה ובדרך כלל מקבלים את החיסון נגד נגיף הסינציטיאלי הנשימתי בלידה כדי למנוע שפעת.
הילד הסובל מתסמונת דאון יכול להתחיל לדבר מאוחר יותר, לאחר גיל 3, אך הטיפול באמצעות טיפול בדיבור יכול לעזור מאוד, לקצר את הפעם, להקל על התקשורת של הילד עם המשפחה והחברים.
6. איך האוכל צריך להיות?
התינוק עם תסמונת דאון יכול להניק אך בגלל גודל הלשון, הקושי לתאם יניקה עם הנשימה והשרירים שמתעייפים במהירות, הוא עלול להתקשות מסוימת בהנקה, אם כי עם מעט אימון וסבלנות. להיות מסוגל להניק באופן בלעדי.
אימון זה חשוב ויכול לעזור לתינוק לחזק את שרירי הפנים שיעזרו לו לדבר מהר יותר, אך בכל מקרה, האם יכולה גם להביע את החלב באמצעות משאבת חלב ואז להציע אותו לתינוק עם בקבוק. .
עיין במדריך ההנקה השלם למתחילים
הנקה בלעדית מומלצת גם עד 6 חודשים, אז ניתן להכניס מאכלים אחרים. כדאי תמיד להעדיף אוכל בריא, להימנע מסודה, שומן וטיגון, למשל.
7. איך נראים חיי בית ספר, עבודה ומבוגרים?
ילדים עם תסמונת דאון יכולים ללמוד בבית הספר הרגיל, אך מי שיש להם קשיי למידה רבים או פיגור שכלי נהנה מבית הספר המיוחד. פעילויות כמו חינוך גופני וחינוך אמנותי תמיד מתקבלות בברכה ועוזרות לאנשים להבין את רגשותיהם ולהביע את עצמם טוב יותר.
האדם עם תסמונת דאון הוא מתוק, יוצא, חברותי ומסוגל גם ללמוד, יכול ללמוד ואפילו יכול ללמוד במכללה ולעבוד. יש סיפורים על סטודנטים שעשו ENEM, למדו בקולג 'ויכולים לצאת, לקיים יחסי מין, ואפילו להתחתן והזוג יכול לחיות לבד, וסומך רק על תמיכתם של זה.
מכיוון שלאדם הסובל מתסמונת דאון יש נטייה להשמין, התרגול הקבוע של פעילות גופנית מביא יתרונות רבים, כגון שמירה על המשקל האידיאלי, הגדלת כוח השרירים, עזרה במניעת פציעות במפרקים והקלה על סוציאליזציה. אך כדי להבטיח בטיחות במהלך תרגול של פעילויות כמו חדר כושר, אימוני משקולות, שחייה, רכיבה על סוסים, הרופא עשוי להזמין בדיקות רנטגן בתדירות גבוהה יותר בכדי להעריך את עמוד השדרה הצווארי, שעלול לסבול מעקירות, למשל.
הילד עם תסמונת דאון הוא כמעט תמיד סטרילי, אך בנות הסובלות מתסמונת דאון יכולות להיכנס להריון אך יש להן סיכוי גבוה שילד עם אותה תסמונת.
האם המידע הזה עזר לך?
כן לא
דעתך חשובה! כתוב כאן כיצד נוכל לשפר את הטקסט שלנו:
יש שאלות? לחץ כאן לתשובה.
דוא"ל בו תרצו לקבל תשובה:
בדוק את דוא"ל האישור ששלחנו לך.
השם שלך:
סיבה לבקר:
--- בחר את הסיבה שלך --- מחלה לחיות טוב יותר לעזור לאדם אחר להשיג ידע
האם אתה איש מקצוע בתחום הבריאות?
לא רופא רוקח אחות תזונאית ביו רפואיתפיזיותרפיסטקוסמטיקאית אחר
